你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
【中国这十年·焦点面对面】枝叶总关情,中国十年书写民生保障新篇章******
中新社北京10月12日电 题:枝叶总关情,中国十年书写民生保障新篇章
——专访中国国家发展和改革委员会社会司司长欧晓理
中新社记者 王恩博
药费清单上的报销比例更高了、高质量养老托育服务选择更多了、街头巷尾的公共健身设施更丰富了……
民生无小事,枝叶总关情。中国民众生活水平的提升,正被诸多日常生活细节所记录。也正是这些细微处的变化,在过去十年间一笔一画,写成了一篇保障和改善民生的“大文章”。
中国国家发展和改革委员会社会司司长欧晓理日前接受中新社“中国焦点面对面”专访时表示,中共十八大以来,中国夯实民生基础,筑牢民生底线,不断满足人民对美好生活的向往,推动发展改革成果更多、更公平惠及全体人民,让人民群众的获得感、幸福感、安全感更加充实、更有保障、更可持续。
这一时期,也是中国社会主要矛盾发生转化的时期。随着中国人对美好生活的需求更加丰富、全面,“民生”二字已不再是单一领域的概念,更演变成综合性、多向度的载体。
十年来,健康中国建设加快推进,人均预期寿命提高到78.2岁;养老托育服务体系加快建立健全,养老床位近十年增加近一倍,规模超过800万张,普惠托育服务实现“从无到有”,更好帮助亿万家庭扶老携幼;建成世界上最大的社会保障体系,基本医疗保险覆盖超过13.6亿人,基本养老保险覆盖超过10.4亿人……数字跃动间,是中国人生活的全方位改善。
资料图:2021年12月28日,甘肃省妇联保育院的孩子们观看兰州市野生动物优秀摄影作品科普巡展。徐雪 摄当然,民生事项千头万绪,从来都不乏新挑战。突如其来的新冠肺炎疫情给保障和改善民生带来“加试题”,中国坚持人民至上、生命至上,上至百岁老人下至新生婴儿,都得到全力救治,统筹经济发展和疫情防控取得举世瞩目的成果。
中国人口老龄化进程正在加快,积极应对这一进程事关国家发展和民生福祉。今后一段时期,中国60岁及以上老年人将年均增加逾1000万人。欧晓理提到,政府要强化保基本兜底线职能。着力满足所有老年人的基本养老需求,织密扎牢特殊困难老年人兜底保障网。
保障和改善民生没有终点,只有连续不断的新起点。眼下,中国仍有一些民生问题交叉体现在各个领域,有待进一步解决。民众对相关公共服务的需求也从“要有”向“要好”转变,呈现多样化、多层次、多方面的特点。
今年1月,经国务院批复同意,国家发展和改革委员会会同中共中央宣传部等20个部门联合印发了《“十四五”公共服务规划》,对未来一段时期公共服务体系建设工作进行了系统部署安排。紧扣幼有所育、学有所教、劳有所得、病有所医、老有所养、住有所居、弱有所扶、优军服务和文体服务等需求,改善民生这篇“大文章”里的更多细微之处,料将得到细致关照。
欧晓理表示,这项工作将坚持一个原则,即“尽力而为、量力而行”。公共服务体系建设既要关注回应民众的“急难愁盼”,努力满足民众美好生活需要,也要充分考虑经济发展状况和财政负担能力,合理引导社会预期,不吊高胃口、不过度承诺,实现公共服务保障水平与经济社会发展水平“同频共振”。(完)
中国国家发展和改革委员会社会司司长欧晓理(右)日前接受中新社“中国焦点面对面”专访。 中新社记者 蒋启明 摄访谈实录摘编如下:
中新社记者:过去十年中国民生领域取得历史性、全方位成就。具体到社会领域,哪些进步最值得关注?
欧晓理:人民幸福是“国之大者”。党的十八大以来,以习近平同志为核心的党中央坚持以人民为中心的发展思想,夯实民生基础,筑牢民生底线,不断满足人民对美好生活的向往,推动发展改革成果更多、更公平惠及全体人民,让人民群众的获得感、幸福感、安全感更加充实、更有保障、更可持续。
这十年,中国人民实现全方位生活改善。面对突如其来的新冠肺炎疫情,坚持人民至上、生命至上,上至百岁老人下至新生儿,都得到全力救治,统筹经济发展和疫情防控取得世界上最好的成果。教育事业蓬勃发展,劳动年龄人口平均受教育年限达到10.9年。健康中国建设加快推进,人均预期寿命提高到78.2岁。文化旅游繁荣发展,文旅产品供给更加丰富多元。全民健身公共服务体系基本建立,经常参加体育锻炼的人数比例达到37.2%,人民群众生活方式更加文明健康。养老托育服务体系加快建立健全,养老床位近十年增加近一倍,规模超过800万张,普惠托育服务实现“从无到有”,更好帮助亿万家庭扶老携幼。建成世界上最大的社会保障体系,基本医疗保险覆盖超过13.6亿人,基本养老保险覆盖超过10.4亿人。全面建成小康社会目标实现后,我们不失时机推动生活性服务业补短板上水平,大力发展普惠生活服务,不断满足人民群众品质化、多样化的美好生活需求。
中新社记者:十年来,中国老百姓生活的变化体现在方方面面的诸多细节上。能否举个与大众生活密切相关的例子?
欧晓理:十年来,一项项真真切切的实惠,一件件实实在在的好事,不断提升着人民群众的幸福指数。这里,我举一个例子。国家区域医疗中心建设是党中央、国务院作出的重大决策部署,是减少患者跨省就医、解决“看病难”问题的重要举措。2019年以来,国家发展改革委会同有关部门扎实推进国家区域医疗中心建设试点和有序扩围。截至目前,已有20个省份以及新疆生产建设兵团加入国家区域医疗中心建设,实现三批共50个项目落地实施,规划设置床位超过6万张,派驻专家超过3000人,实现先进医疗技术快速平移,跨省就医流向得到初步改善。按照工作部署,接下来将把其余省份全部纳入建设范围,实现全国全覆盖。目前正在抓紧推动第四批国家区域医疗中心项目落地,努力向“大病不出省”的目标再迈进一步。
资料图:北京市普仁医院内的自助服务终端。徐婧 摄中新社记者:公共服务关乎民生,连接民心。国家发展改革委对中国公共服务体系建设有哪些整体考量?未来将如何进行系统谋划?
欧晓理:健全完善公共服务体系建设是落实以人民为中心的发展思想、改善人民生活品质的重大举措,有利于促进社会公平正义、扎实推动共同富裕,有利于促进形成全国统一大市场、构建新发展格局,对于在发展中保障和改善民生、不断增强人民群众获得感、幸福感、安全感具有十分重要的意义。
今年1月,经国务院批复同意,我委会同中宣部等20个部门联合印发了《“十四五”公共服务规划》,对未来一段时期公共服务体系建设工作进行了系统部署安排。简要来讲,就是要坚持一个原则,发挥两方力量,抓好三项工作。
坚持一个原则,就是尽力而为、量力而行。公共服务体系建设既要关注回应人民群众的“急难愁盼”,努力满足人民群众的美好生活需要,也要充分考虑经济发展状况和财政负担能力,合理引导社会预期,不吊高胃口、不过度承诺,实现公共服务保障水平与经济社会发展水平“同频共振”。
发挥两方力量,就是要充分发挥有为政府和有效市场的作用,区分基本公共服务与非基本公共服务,政府保基本,多元促普惠,统筹各种资源,引导各方参与,形成政府、社会、个人协同发力、共建共享的公共服务发展格局。
抓好三项工作:一是持续推进基本公共服务均等化,要推进基本公共服务标准体系建设,着力补齐短板弱项,全面落实国家基本公共服务标准,推动基本公共服务实现目标人群全覆盖、服务全达标、投入有保障,地区、城乡、人群间的基本公共服务供给差距明显缩小。
二是多元扩大普惠性非基本公共服务供给,要积极推动政府、社会、市场多元参与,围绕托育、学前教育、县域普通高中、养老、医疗、住房等6大领域,快速增加人民群众负担得起的普惠性服务供给,推动供需矛盾明显缓解。
三是推动生活服务与公共服务有效衔接,要充分发挥市场作用,引导品牌化标准化建设,不断丰富高品质多样化的生活服务供给,既促进消费、满足群众需求,又为今后公共服务提档升级蓄势储能。
下一步,国家发展改革委将认真贯彻落实党中央、国务院决策部署,会同有关部门抓好《规划》各项任务举措贯彻落实工作,做到任务有实招、工作有实效、群众有实感。
中国国家发展和改革委员会社会司司长欧晓理日前接受中新社“中国焦点面对面”专访。中新社记者 蒋启明 摄中新社记者:随着中国进入老龄化社会,如何满足民众日益增长的养老服务需求?中国养老体系建设整体部署和发展思路是怎样的?
欧晓理:今后一段时期,中国人口老龄化进入快速发展阶段,60岁及以上老年人年均增加超过1000万人。在这个过程中,有两个特征值得关注:一是独生子女家庭陆续进入老龄阶段,这个特殊国情意味着注重家庭养老的同时,要加快发展社会化养老;二是新进入的老年群体消费意愿和能力更强,老年人需求结构正在从生存型向发展型转变。为此,我们将重点围绕以下三方面推进养老体系建设:
一是多种路径协同发展。首先,政府要强化保基本兜底线职能。着力满足所有老年人的基本养老需求,织密扎牢特殊困难老年人兜底保障网。其次,扩大面向普通老年人的服务供给。通过完善规划、土地、住房、财政、投融资、人才等方面支持政策,实施普惠养老专项行动,增加普惠性养老服务资源,精准对接广大中低收入老年人群体的养老需求。此外,充分发挥市场力量满足个性化需要。做好银发经济这篇大文章,发展老年人实物消费、服务消费、新型消费等养老产业,有效满足多层次多样化需求。
二是实施整体解决方案。“十四五”期间,我们创新采取整体解决的方式推进落实,组织全国各地编制“一老一小”整体解决方案,请各个城市细化发展目标和任务,拿出一揽子支持性“政策包”,建立工作推进机制,加强养老体系建设。目前,有329个城市报送了整体解决方案,我们专门组织力量研究,逐个反馈了意见建议,指导这些城市打造量身定制的养老托育服务体系。2022年底前,将进一步加大工作力度,推动全国所有地市印发实施。
三是调动各方力量参与。我们将通过中央投资的支持和引导,带动地方政府和社会力量加大投资力度。同时,积极会同有关部门深化“放管服”改革,打造包容开放的发展环境,完善便利高效的监管服务,让市场主体蓬勃发展,打造一批创新力强、品质优良、标准规范的具有全国影响力的“为老服务优质品牌”,引导老龄产业集群发展。
资料图:河北沧州“医院进社区”活动,服务老年人。中新社记者:今年政府工作报告继续提出政府投资更多向民生倾斜,人们明显感觉到国家在这方面更舍得投入。近年来中国社会民生领域投资情况如何?未来还有哪些安排?
欧晓理:党中央、国务院高度重视民生保障和社会事业建设。历年中央经济工作会议和政府工作报告始终将“保民生”作为工作重点,强调要加大对民生领域的投资支持力度。国家发展改革委认真贯彻落实党中央、国务院决策部署,发挥中央预算内投资“四两拨千斤”作用,统筹利用多种资金渠道,不断加大对社会民生领域的支持力度。
社会领域中央预算内投资持续增长,重点民生保障能力不断增强。十九大以来,社会领域中央预算内投资合计超3400亿元(人民币,下同),2022年相比5年前增长了31.8%,积极支持教育、医疗卫生、文化旅游、社会福利、体育、养老托育等领域公共服务设施建设项目。地方政府专项债券为提升地方公共服务设施水平提供坚实支撑。近3年,社会领域实际已发行的地方政府专项债券近1.7万亿元,有力改善了公共服务基础设施条件,有效促进了各地公共服务供给量质齐升。政策性开发性金融工具等新融资渠道也不断为社会事业建设注入新活力,补充优质公共服务供给资源。
未来,国家发展改革委将进一步坚持“三聚焦”,聚焦党中央、国务院重大决策部署,聚焦人民群众急难愁盼,聚焦“十四五”规划102项重大工程,多措并举保障民生投入。持续发挥中央预算内投资“压舱石”作用,组织实施好社会领域中央预算内投资6大工程专项;用好地方政府专项债券和政策性开发性金融工具等多种资金渠道,完善要素跟着项目走的保障机制,加快项目实施;激发社会力量积极性,引导带动社会资金共同参与民生领域事业产业发展。通过充分发挥有为政府和有效市场“两种作用”,促进形成多方合力,保障好基本公共服务等民生底线,切实提升公共服务供给能力和服务水平,促进形成多样化、个性化、高品质的生活服务供给,不断满足人民日益增长的美好生活需要。
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